Vie de l'association

Pour la recherche 2019



appel à dons



Article publié le 04/12/2018 par Administrateur



Le Registre que nous soutenons...



 

Pourquoi nous aidons au financement du Registre depuis plusieurs années:

Qu'est-ce qu'un Registre?

Objectifs du Registre ,

Méthodes,

Ce que permet le Registre :

Production scientifique et diffusion d'information - Un lien fort avec le Centre de référence

Le Registre donne de la visibilité à la maladie rare. Il permet sa reconnaissance comme problème de santé. Il permet d'apporter des solutions aux malades en évaluant l'efficacité des traitements, en faisant qu'ils soient mieux adaptés aux besoins.



Article publié le 05/07/2018 par Administrateur



Activités-Missions de Association Histiocytose France



Activités –Missions :

 

- Contact assuré pour les malades et les familles par mail, par notre site internet, par l’écoute téléphonique et par notre page facebook (message privé)

 

- Information des malades et des familles : toute l’année sans interruption par des contacts individuels et à l’occasion de la rencontre annuelle familles-malades/ médecins lors de l’AG

 

- Orientation, transmission des demandes particulières au Centre de référence pédiatrique et adulte, mise en relation des familles et malades.

 

- Communication : par notre site internet www.histiocytose.org  (asso et médecins du GEH), les publications  sur la page facebook de l’association, le flyer de l’association, l’utilisation et le prêt du drapeau de l’association, l’envoi de nos livrets « J’ai une histiocytose » et « L’atteinte osseuse », référencement sur des sites internet dédiés aux MR (Alliance Maladies Rares, Orphanet etc.), nos collectifs France et Europe : Alliance Maladies Rares, Eurordis.

 

- Recherche de fonds : avec la réalisation du document « appel à dons », par la publicité de notre page sur la plateforme Hello Asso, grâce à l’information sur facebook, par des événements  à l’initiative des adhérents (envoi de flyers). Reçus fiscaux pour dons.

 

- Engagement auprès des médecins :

   ►Groupe d’Etudes des Histiocytoses – GEH :

                  -  Soutien financier et aide à la recherche : 50.000€ versés en 2017

                  - Comptes du GEH assurés bénévolement par une adhérente à AHF, expert comptable

                  -  Aide bénévole par un adhérent pour la qualité du Registre-base de données situé à l’Hôpital Trousseau- site pédiatrique de référence histiocytose

  ►Centre de référence des histiocytoses 

                 - Participation aux réunions physiques ou téléphoniques comme membre du Comité de pilotage du Centre

                 - Présence à la journée scientifique annuelle du Centre de réf.-GEH

  ►Filière MaRIH – Maladies rares immuno hématologiques

                   - Concertation avec les associations regroupées au sein de la filière MaRIH pour                        les réunions du Comité de pilotage de la filière

                   - Journée annuelle des associations

 

Ces activités sont récurrentes chaque année et demandent du temps en travail administratif, la présence à des réunions pour s’informer de ce qui concerne les maladies rares et en particulier l’histiocytose, pour les relations avec les médecins du Centre de référence, les réponses aux demandes d’information et de soutien des appelants concernés par l’histiocytose.

La réalité de notre association est très appréciable comme nous le disent nos contacts. Notre petite équipe bénévole essaye de répondre au mieux à ses engagements et de faire face aux lourdes charges qui incombent à une association pour une maladie rare.

 

Nous devons être plus nombreux pour faire évoluer notre association, former des projets et travailler à davantage de réalisations.  Dans l’intérêt des malades… 

 

 Rejoignez- nous !  Vous serez les bienvenus !



Article publié le 29/06/2018 par Administrateur
Dernière modification le 05/07/2018 par Administrateur



La vidéo appel à dons sur you tube



https://www.youtube.com/watch?v=C9JygEmzkQQ

ou sur facebook histiocytose    "Le Dr Donadieu nous parle!"

Votre don sur: https://www.helloasso.com/associations/association-histiocytose-france/formulaires/1

(Merci de copier coller ces adresses)



Article publié le 28/11/2017 par Administrateur



Appel à dons pour la recherche 2018



appel



Article publié le 28/11/2017 par Administrateur



vidéo interview du Dr S. Héritier



La maladie par le Dr S. Héritier (juillet 2017)

Vidéo à voir sur You Tube (histiocytose) ou sur facebook histiocytose france



Article publié le 14/10/2017 par Administrateur



livret atteinte osseuse- témoignages anciens malades



 

Notre livret/témoignages



Article publié le 14/10/2017 par Administrateur



Rencontre familles/médecins -AG 2017



 

 

Journée annuelle 2017

samedi 13 mai à Paris 14ème de 9h30 à 16h30

(Détails donnés suite à inscription sur la rubrique contact de ce site)



Article publié le 30/04/2017 par Administrateur



Faire un don pour la recherche



Notre appel à dons pour la poursuite de GENE HISTIO.

https://www.helloasso.com/associations/association-histiocytose-france. (adresse à copier/coller)

GENE HISTIO, étude que nous soutenons depuis 2011 va se poursuivre pour, nous l'espérons, de nouvelles connaissances sur la maladie et d'autres traitements ciblés complémentaires à celui déjà trouvé.

Sur Hello asso, c'est sécurisé, facile, rapide et les fonds nous sont reversés directement. MERCI!



Article publié le 11/01/2017 par Administrateur



Assemblée Générale Ordinaire



Le samedi 21 mai 2016 à Paris.

La matin : rencontre familles/médecins.

Inscription obligatoire auprès de l'association



Article publié le 17/04/2016 par Administrateur
Dernière modification le 18/04/2016 par Administrateur



Notre livret en ligne



Notre livret "J'ai une histiocytose" à "lire" avec les petits malades.

Très utile aussi pour la crèche ou l'école afin d'expliquer aux autres ce qui leur arrive.

Format papier également disponible à demander à l'association.



Article publié le 27/11/2015 par Administrateur



Page facebook



Vous pouvez y lire nos infos, 'liker', partager et ... nous rejoindre si notre combat est aussi le vôtre!



Article publié le 25/10/2015 par Administrateur
Dernière modification le 18/04/2016 par Administrateur



Assemblée Générale ordinaire



Le samedi 21 mai 2016 à Paris - Assemblée Générale.

Comme chaque année la rencontre familles/médecins est fixée au même jour.

Pour participer : Inscription des adhérents à faire auprès de Association Histiocytose France.



Article publié le 25/10/2015 par Administrateur



Journée atteinte neurologique 2016



Le samedi 19 mars 2016 à Paris (programme et lieu précis à suivre).

Le Centre de référence des histiocytoses propose une matinée d'information sur l'atteinte neurologique dans le cadre de l'histiocytose et sa prise en charge.

L'après-midi est programmé un temps d'échanges et de témoignages entre les malades et familles de malades.

S'inscrire auprès de l'association Histiocytose France ou du Centre de référence.



Article publié le 25/10/2015 par Administrateur



Rendez-vous annuel des malades et familles



 

La filière MaRIH -maladies rares immuno-hématologiques à laquelle le Centre de référence des histiocytoses est rattaché propose à tous les malades atteints par les maladies qu'elle regroupe:

 la JIP 2016: La journée d'information des patients le 31 janvier 2016 à Paris

inscription gratuite mais obligatoire par e-mail : contact@marih.fr

Nous vous y rencontrerons. 



Article publié le 25/10/2015 par Administrateur
Dernière modification le 15/07/2016 par Administrateur



Notre aide à la recherche en 2015



Pour 2015, en soutien à la recherche, l'Association Histiocytose France a versé 65.000€ grâce à des dons exclusivement privés qu'elle a reçus.

Merci à tous nos donateurs solidaires à notre cause : Faire avancer la recherche sur l'histiocytose pour obtenir des traitements ciblés de plus en plus efficaces afin de soigner nos enfants et les adultes.

Nous poursuivons nos efforts pour 2016.



Article publié le 25/10/2015 par Administrateur



Recherche 2014



L’Association Histiocytose France se mobilise pour aider en 2014 , et après, au financement de  la recherche  GENE HISTIO qui consiste à

Déterminer l’impact des mutations B raf, dont la présence a déjà été mise en évidence, sur la gravité de la maladie 

Déterminer les facteurs génétiques constitutionnels d’apparition de la maladie. 

Dans l'espoir d'un traitement spécifique à la maladie.



Article publié le 22/11/2013 par Administrateur
Dernière modification le 24/11/2013 par Administrateur



Livret pour enfants :



Dans l'optique d'apporter des réponses simples et claires aux questions que se posent nos petits malades, nous proposons un livret illustré qu'ils pourront 'lire' en compagnie de leurs parents.

N'hésitez pas à le demander à l'Association Histiocytose France.



Article publié le 21/10/2011 par Administrateur
Dernière modification le 19/07/2012 par Administrateur