Nous soutenons la recherche depuis de nombreuses années.
De grandes avancées ont été faites sur la connaissance et les traitements pour l'histiocytose.
Pour poursuivre notre aide à la recherche en 2021 votre don est très précieux et nécessaire.
Le formulaire de don est ici
Merci infiniment.
Les événements de toute nature ont été supprimés en France et ailleurs à cause de l'épidémie qui frappe le monde entier.
Nous poursuivons néanmoins notre activité d'écoute et orientation au bénéfice des malades et familles touchées par l'histiocytose.
A bientôt.
Le samedi 11 mai 2019 à Paris 14ème de 9 heures à 12 heures.
Présence du Dr Donadieu, responsable du site pédiatrique du Centre de référence.
Nous vous accueillerons sur inscription. Merci de contacter l'Association.
Pourquoi nous aidons au financement du Registre depuis plusieurs années:
Ce que permet le Registre :
Production scientifique et diffusion d'information - Un lien fort avec le Centre de référence
Le Registre donne de la visibilité à la maladie rare. Il permet sa reconnaissance comme problème de santé. Il permet d'apporter des solutions aux malades en évaluant l'efficacité des traitements, en faisant qu'ils soient mieux adaptés aux besoins.
Activités –Missions :
- Contact assuré pour les malades et les familles par mail, par notre site internet, par l’écoute téléphonique et par notre page facebook (message privé)
- Information des malades et des familles : toute l’année sans interruption par des contacts individuels et à l’occasion de la rencontre annuelle familles-malades/ médecins lors de l’AG
- Orientation, transmission des demandes particulières au Centre de référence pédiatrique et adulte, mise en relation des familles et malades.
- Communication : par notre site internet www.histiocytose.org (asso et médecins du GEH), les publications sur la page facebook de l’association, le flyer de l’association, l’utilisation et le prêt du drapeau de l’association, l’envoi de nos livrets « J’ai une histiocytose » et « L’atteinte osseuse », référencement sur des sites internet dédiés aux MR (Alliance Maladies Rares, Orphanet etc.), nos collectifs France et Europe : Alliance Maladies Rares, Eurordis.
- Recherche de fonds : avec la réalisation du document « appel à dons », par la publicité de notre page sur la plateforme Hello Asso, grâce à l’information sur facebook, par des événements à l’initiative des adhérents (envoi de flyers). Reçus fiscaux pour dons.
- Engagement auprès des médecins :
►Groupe d’Etudes des Histiocytoses – GEH :
- Soutien financier et aide à la recherche : 50.000€ versés en 2017
- Comptes du GEH assurés bénévolement par une adhérente à AHF, expert comptable
- Aide bénévole par un adhérent pour la qualité du Registre-base de données situé à l’Hôpital Trousseau- site pédiatrique de référence histiocytose
►Centre de référence des histiocytoses
- Participation aux réunions physiques ou téléphoniques comme membre du Comité de pilotage du Centre
- Présence à la journée scientifique annuelle du Centre de réf.-GEH
►Filière MaRIH – Maladies rares immuno hématologiques
- Concertation avec les associations regroupées au sein de la filière MaRIH pour les réunions du Comité de pilotage de la filière
- Journée annuelle des associations
Ces activités sont récurrentes chaque année et demandent du temps en travail administratif, la présence à des réunions pour s’informer de ce qui concerne les maladies rares et en particulier l’histiocytose, pour les relations avec les médecins du Centre de référence, les réponses aux demandes d’information et de soutien des appelants concernés par l’histiocytose.
La réalité de notre association est très appréciable comme nous le disent nos contacts. Notre petite équipe bénévole essaye de répondre au mieux à ses engagements et de faire face aux lourdes charges qui incombent à une association pour une maladie rare.
Nous devons être plus nombreux pour faire évoluer notre association, former des projets et travailler à davantage de réalisations. Dans l’intérêt des malades…
Rejoignez- nous ! Vous serez les bienvenus !
https://www.youtube.com/watch?v=C9JygEmzkQQ
ou sur facebook histiocytose "Le Dr Donadieu nous parle!"
Votre don sur: https://www.helloasso.com/associations/association-histiocytose-france/formulaires/1
(Merci de copier coller ces adresses)
La maladie par le Dr S. Héritier (juillet 2017)
Vidéo à voir sur You Tube (histiocytose) ou sur facebook histiocytose france
Notre livret/témoignages
Journée annuelle 2017
samedi 13 mai à Paris 14ème de 9h30 à 16h30
(Détails donnés suite à inscription sur la rubrique contact de ce site)
Notre appel à dons pour la poursuite de GENE HISTIO.
https://www.helloasso.com/associations/association-histiocytose-france. (adresse à copier/coller)
GENE HISTIO, étude que nous soutenons depuis 2011 va se poursuivre pour, nous l'espérons, de nouvelles connaissances sur la maladie et d'autres traitements ciblés complémentaires à celui déjà trouvé.
Sur Hello asso, c'est sécurisé, facile, rapide et les fonds nous sont reversés directement. MERCI!
Le samedi 21 mai 2016 à Paris.
La matin : rencontre familles/médecins.
Inscription obligatoire auprès de l'association
Notre livret "J'ai une histiocytose" à "lire" avec les petits malades.
Très utile aussi pour la crèche ou l'école afin d'expliquer aux autres ce qui leur arrive.
Format papier également disponible à demander à l'association.
Vous pouvez y lire nos infos, 'liker', partager et ... nous rejoindre si notre combat est aussi le vôtre!
Le samedi 21 mai 2016 à Paris - Assemblée Générale.
Comme chaque année la rencontre familles/médecins est fixée au même jour.
Pour participer : Inscription des adhérents à faire auprès de Association Histiocytose France.
Le samedi 19 mars 2016 à Paris (programme et lieu précis à suivre).
Le Centre de référence des histiocytoses propose une matinée d'information sur l'atteinte neurologique dans le cadre de l'histiocytose et sa prise en charge.
L'après-midi est programmé un temps d'échanges et de témoignages entre les malades et familles de malades.
S'inscrire auprès de l'association Histiocytose France ou du Centre de référence.
La filière MaRIH -maladies rares immuno-hématologiques à laquelle le Centre de référence des histiocytoses est rattaché propose à tous les malades atteints par les maladies qu'elle regroupe:
la JIP 2016: La journée d'information des patients le 31 janvier 2016 à Paris
inscription gratuite mais obligatoire par e-mail : contact@marih.fr
Nous vous y rencontrerons.
Pour 2015, en soutien à la recherche, l'Association Histiocytose France a versé 65.000€ grâce à des dons exclusivement privés qu'elle a reçus.
Merci à tous nos donateurs solidaires à notre cause : Faire avancer la recherche sur l'histiocytose pour obtenir des traitements ciblés de plus en plus efficaces afin de soigner nos enfants et les adultes.
Nous poursuivons nos efforts pour 2016.
L’Association Histiocytose France se mobilise pour aider en 2014 , et après, au financement de la recherche GENE HISTIO qui consiste à
Déterminer l’impact des mutations B raf, dont la présence a déjà été mise en évidence, sur la gravité de la maladie
Déterminer les facteurs génétiques constitutionnels d’apparition de la maladie.
Dans l'espoir d'un traitement spécifique à la maladie.
Dans l'optique d'apporter des réponses simples et claires aux questions que se posent nos petits malades, nous proposons un livret illustré qu'ils pourront 'lire' en compagnie de leurs parents.
N'hésitez pas à le demander à l'Association Histiocytose France.
