La prise en charge/les traitements

La prise en charge / Les traitements



La prise en charge

Elle dépend des symptômes qui sont au premier plan et qui conduisent le patient, l'enfant, à consulter un médecin. De très nombreux spécialistes peuvent être impliqués pour le diagnostic ; ces derniers peuvent parfois prendre en charge complètement le patient selon la situation : par exemple, les dermatologues (spécialisés dans les problèmes de peau), les orthopédistes (chirurgiens spécialisés dans les maladies osseuses), les endocrinologues (qui peuvent être conduits à découvrir un diabète insipide) sont différents spécialistes qui peuvent être impliqués complètement ou pour partie dans la prise en charge de cette maladie.

 

La difficulté suivante est de décider d'un traitement particulier. Je pense surtout à la chimiothérapie (types de traitements usuellement utilisés contre le cancer). Quand on a recours à ce type de médication, ces enfants ou ces adultes vont consulter des services de cancérologie. Mais ce n'est pas pour autant que cette maladie est un cancer. Ces services sont amenés à voir et à traiter les formes les plus sévères, qui mettent parfois en jeu la vie des enfants, cette maladie étant, avant tout, une maladie de l'âge pédiatrique.

Les traitements

On se sert de médicaments utilisés pour d'autres maladies, mais selon des schémas thérapeutiques spécifiques. En fait, on structure le traitement d'une façon qui est particulière à l'Histiocytose langerhansienne.

Pour entrer dans le détail, c'est une maladie très hétérogène, qui peut atteindre de très nombreux organes ; qui a une évolution très variable d'une personne à l'autre, d'un enfant à l'autre. La première considération importante, c'est que le traitement doit être adapté à la sévérité de la maladie et à son profil évolutif. Cela explique que souvent la première étape du traitement est une étape d'observation et d'attente. Ceci est peut-être un peu difficile à accepter quand on est patient, mais cette étape est indispensable parce qu'il y a des formes qui peuvent auto-involuer ou s'arrêter toutes seules.

Quand un traitement s'avère nécessaire, il doit être proportionnel à la gravité de la maladie. Il faut donc vraiment réfléchir au cas par cas ; ou du moins essayer de faire des catégories de patients à traiter de façon un peu homogène, tout en tenant compte de la gravité potentielle de chaque cas. Le schéma thérapeutique doit associer différentes approches :

Pour la peau, on utilise une chimiothérapie spécifique qui consiste en l'application de caryolysine. C'est un traitement qui rend de grands services pour les lésions cutanées.

Dans les formes vraiment agressives de la maladie, on envisage des associations de médicaments. Parmi ces médicaments, on retrouve de façon presque obligatoire deux médicaments, la cortisone ou les dérivés de la cortisone ; et la vinblastine - qui est un alcaloïde -, médicament dérivé d'une plante, la pervenche de Madagascar. Cette vinblastine a été synthétisée et expérimentée pour la première fois dans les années 60. On a donc assez de recul pour savoir que ce médicament est en général parfaitement toléré, qu'il n'est pas dangereux sur le long terme, qu'il a quelques effets secondaires à court terme qu'on peut maîtriser. Il est donc possible de l'utiliser assez facilement chez les enfants et pendant tout le temps qu'il faut pour traiter et venir à bout de cette maladie.

Des traitements de deuxième ou troisième ligne sont à mettre en œuvre si l'on voit que la deuxième approche n'est pas suffisante. On entre ici dans des détails que je ne développerai pas.

En résumé, le traitement, si la décision d'abstention thérapeutique n'est pas retenue, sera soit un traitement local par caryolysine, soit un traitement par vinblastine et corticoïde de première intention ; ensuite, il faudra voir en fonction de la réponse et de l'évolution sous ces traitements.

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La prise en charge du handicap. La loi, les prestations.

 

La présentation du Dr Pruvost-MDPH Paris, au Centre de référence de l'histiocytose, le 21-11-2011 : 

     http://www.histiocytose.org/medias/presentation-mdphparis-1.pdf



Article publié le 28/11/2010 par Administrateur
Dernière modification le 05/12/2011 par Administrateur