Euro Histio Net
Une référence internationale des réseaux concernant l'Histiocytose Langerhansienne et les syndromes associés.Coordinateur Dr J. Donadieu, Paris.

Associazione italiana ricerca istiocitosi cellule de langerhans
Association (Italie) (Italien)

Histio UK
(Anglais)

Histiocytosis Association of America
Association de patients (U.S.A.) (Anglais)

Histizytosehilfe
Association de patients (Allemagne) (Allemand)

The Histiocytosis Association of Canada
International group of parents, patients, physicians and friends
in search of a cure.
Association de patients (Canada) (Anglais)

Alliance Maladies Rares
Collectif national d'associations de maladies rares. Situé sur la Plateforme Maladies Rares à Paris.

Eurordis
European Organization for Rare Disorders.

Maladies Rares Info Services
Ecouter, informer, orienter les malades,
leurs proches, les professionnels de santé.Situé sur la Plateforme Maladies Rares à Paris.

Orphanet
Portail européen pour les maladies rares. Orphanet est situé sur la Plateforme Maladies Rares à Paris.

Le cahier d'orphanet-Vivre avec une maladie rare en France

Le cahier d'Orphanet contient toutes les informations utiles pour les malades et les aidants.


Les services:

a) consulter le site :
http://www.service-public.fr
rubrique “Santé” ou “Droits des patients”

b) téléphoner au service
“Droits des malades” au 0810 51 51 51

c) Pour une question juridique ou sociale liée à la santé
Contacter le service:
SANTE INFO DROITS au 0810 004 333
ou au 01 53 62 40 30

Pour toute question portant sur le handicap : s'adresser à la Maison Départementale des Personnes handicapées de votre département- MDPH.