Les présentations de la journée scientifique du 1er décembre 2023. L'adresse où les visionner.
Les présentations des médecins à la journée pour les familles sont à retrouver sous forme de vidéos à voir sur la chaîne Youtube du Dr Donadieu.
Le programme est à lire ICI
Les présentations de la journée scientifique du 17 sept.2021.
Cliquer sur les titres ci-dessous pour lire le diaporama
Hématopoïèse des histiocytoses sévères pédiatriques
Point d'actualité en visio conférence (cause covid) :
Introduction : Centre de référence Pr A. Tazi
Mise à jour : anapath. Pr J.F. Emile
Pneumo Pr Tazi
Médecine interne Pr J. Haroche
Neurologie Dr A Idbaih
Pédiatrie Dr J. Donadieu
Dr S. Héritier
Le programme de cette rencontre des professionnels français, tenue le 4 novembre 2016 à Paris.
lire le Programme final de la journée du vendredi 22 mai 2015
Les textes des cinq présentations faites par les français à Toronto sont à lire ICI
1-PREMIERE UTILISATION DU VEMURAFENIB
POUR UN ENFANT ATTEINT D'UNE HISTIOCYTOSE LANGERHANSIENNE MULTIVISCERALE REFRACTAIRE.
UN RESULTAT PROMETTEUR
Jean Donadieu, Sébastien Héritier, Jean François Emile
2-PREMIERE UTILISATION DU VEMURAFENIB
POUR UN ENFANT AVEC UNE ATTEINTE NEURODEGENERATIVE DE L'HISTIOCYTOSE LANGERHANSIENNE
Jean Donadieu, Sébastien Héritier, Jean François Emile
3- UTILISATION DU 2CDA POUR UN ENFANT AVEC UNE ATTEINTE PULMONAIRE KYSTIQUE DE L'HISTIOCYTOSE LANGERHANSIENNE
Jean Donadieu, Ralph Epaud, Hubert Ducou Le Pointe, Chiara Sileo.
4- CORRELATION DE LA MUTATION DE BRAF AVEC LA NATURE DES ATTEINTES ET LEUR GRAVITE
CHEZ L'ENFANT ATTEINT D'HISTIOCYTOSE LANGERHANSIENNE
Sébastien Héritier, Jean Donadieu, Julien Haroche, Jean François Emile, Caroline Thomas, Mathilde De Menton.
5- MUTATIONS FREQUENTES DE RAS ET PIK3CA DANS LA MALADIE D'ERDHEIM·CHESTER
ET DANS LE SARCOME HISTIOCYTAIRE
Julien Haroche, Jean François Emile, Jean Donadieu.
Cliquer pour VOIR les présentations
Le 23 février 2013 , organisée par le Centre de référence pour l'histiocytose, s'est déroulée une réunion consacrée à l'atteinte neuro dégénérative de l'histiocytose langerhansienne.
Cette atteinte, quoique rare et affectant entre 1 et 3 % des patients porteurs d'histiocytose, modifie très sévèrement le parcours de vie des patients et des familles.
Mieux connaître cette atteinte, tenter d'en comprendre sa dynamique, améliorer le quotidien des patients concernés et, si possible - cela semble pour l'instant difficile - limiter son développement sont les objectifs à la fois de l'équipe du Centre de référence et des patients.
Les attentes sont fortes. A l'occasion de cette réunion différents spécialistes ont exposé leurs approches: outils radiologiques, Camera à Positon (ou ‘Pet Scan’), test neuro psychique, thérapeutique, facteurs de risque…
Les diapositives de ces contributions sont à consulter sur les liens ci-dessous :
http://www.histiocytose.org/medias/facteurs-de-risque-atteinte-neurodegenerative-1.pdf
http://www.histiocytose.org/medias/hx-23-02-2013-v3-1.pdf
http://www.histiocytose.org/medias/idbaih-neurohl-association-histio-1.pdf
http://www.histiocytose.org/medias/neuropsy-1.pdf
http://www.histiocytose.org/medias/presentation-lch-neuro-23022013-copie-1.pdf
Les programmes des réunions scientifiques passées du GEH :
2013 http: //www.histiocytose.org/medias/geh-24052013v3-4.pdf
2012 http://www.histiocytose.org/medias/histio-reunion-11mai2012-1.pdf
2011
http://www.histiocytose.org/medias/cr-lchfr-journ-e040211-1-4.pdf
________________________________________________________ Autre réunion :
Réunion avec la MDPH de Paris, au Centre de référence de l'histiocytose- site Hôp. Saint-Louis. La loi, les prestations : présentation du Dr C. Pruvost, MDPH Paris.
http://www.histiocytose.org/medias/presentation-mdphparis-1.pdf
