Les présentations de la journée scientifique du 1er décembre 2023. L'adresse où les visionner.
Les présentations des médecins à la journée pour les familles sont à retrouver sous forme de vidéos à voir sur la chaîne Youtube du Dr Donadieu.
Mise en ligne dès que connue. Merci.
Le programme est à lire ICI
Les présentations de la journée scientifique du 17 sept.2021.
Cliquer sur les titres ci-dessous pour lire le diaporama
Hématopoïèse des histiocytoses sévères pédiatriques
Réunion du Groupe d’Etude des Histiocytoses - Registre
Centre de référence des histiocytoses
Vendredi 17 septembre 2021 : 9h30-17h30
Salle Oslo - FIAP Jean Monnet
30 rue Cabanis 17014 Paris
PROGRAMME :
Matin : 9h 30 -12h 30
Le profil complet des formes pédiatriques : B raf et au-delà Hélias-Rodzewicz JF Emile et Sébastien Héritier 20 ‘
Histiocytose ALK+ : Résultat d’une série internationale JF Emile 10’
La cellule des origines : dendritiques résidents vs cellules médullaires* La neuro Histiocytose une maladie des dendritiques résidents F Geissmann NY 30’
Données moléculaires de l’étude des Moelles osseuses des patients HL MS OR+ S Le Louet TRS 15’
PNDS HL2021: ce qui change dans les recommandations J Donadieu S Héritier TRS 15’
Histio Target après Gene Histio: S Heritier TRS 15’
Etude pharmaco dynamique du vemurafenib dans l’HL réfractaire T Lauvray Limoges 15’
Thérapie ciblée : état des lieux en EU J Donadieu 20 ‘
Thérapie ciblée et NFL : Successful inhibition and monitoring of neurodegeneration in LCH: JE Henter Karolinska Stockholm 30’
Pause : 12 h 30 - 13 h 30
Après-midi : 13h30 – 17h
Aspect Europe : le consortium ECHO J Donadieu
Atteinte pulmonaire
Pronostic à long terme de l’HL pulmonaire de l’adulte et évolution de la fonction respiratoire dans la cohorte des patients du CRMR. A. Benattia A Tazi 30’
Atteintes neurologiques
La prendre en charge, la prévenir
Histoire naturelle de l'atteinte neuro dégénérative W Jabeur 20’
NFL et biomarkeurs : Expérience française J Donadieu 15’
Evaluation des thérapies ciblées dans la Neuro LCH – Walid Jabeur A Idbaih 20’ ‘
Etudes des mouvements oculaires pour le diagnostic de l’atteinte neurologique Mme Autier 15 ‘
Co morbidité et facteur de risque génétique de l’histio Lang : D Tancheuleune 20’
17 h 15 Association Histiocytose France : Point sur l’année : Mme L Debar- Mme Lafarge
17 h 45 AG Groupe d’Etude des Histiocytoses
La réunion scientifique 2021 est prévue le vendredi 17 septembre.
Programme définitif et lieu à suivre
Point d'actualité en visio conférence (cause covid) :
Introduction : Centre de référence Pr A. Tazi
Mise à jour : anapath. Pr J.F. Emile
Pneumo Pr Tazi
Médecine interne Pr J. Haroche
Neurologie Dr A Idbaih
Pédiatrie Dr J. Donadieu
Dr S. Héritier
Voir le diaporama de cette réunion dans "réunions passées"
Une date a été avancée et doit prochainement faire l'objet d'une discussion et accord final éventuel.
A confirmer : 20 novembre 2020.
RDV bientôt nous l'espérons!
Les 5 et 6 avril 2019
Le 6 avril réunion scientifique des médecins chercheurs européens le programme et inscription
le programme consacré aux associations de patients européennes.
le programme
La rencontre 2018 aura lieu le 30 juin de 10h à 17h
Lieu: Cité Universitaire Internationale, Boulevard Jourdan
Programme et modalités d'inscription prochainement annoncés.
Le programme ici
Le programme de cette rencontre des professionnels français, tenue le 4 novembre 2016 à Paris.
lire le Programme final de la journée du vendredi 22 mai 2015
Les textes des cinq présentations faites par les français à Toronto sont à lire ICI
1-PREMIERE UTILISATION DU VEMURAFENIB
POUR UN ENFANT ATTEINT D'UNE HISTIOCYTOSE LANGERHANSIENNE MULTIVISCERALE REFRACTAIRE.
UN RESULTAT PROMETTEUR
Jean Donadieu, Sébastien Héritier, Jean François Emile
2-PREMIERE UTILISATION DU VEMURAFENIB
POUR UN ENFANT AVEC UNE ATTEINTE NEURODEGENERATIVE DE L'HISTIOCYTOSE LANGERHANSIENNE
Jean Donadieu, Sébastien Héritier, Jean François Emile
3- UTILISATION DU 2CDA POUR UN ENFANT AVEC UNE ATTEINTE PULMONAIRE KYSTIQUE DE L'HISTIOCYTOSE LANGERHANSIENNE
Jean Donadieu, Ralph Epaud, Hubert Ducou Le Pointe, Chiara Sileo.
4- CORRELATION DE LA MUTATION DE BRAF AVEC LA NATURE DES ATTEINTES ET LEUR GRAVITE
CHEZ L'ENFANT ATTEINT D'HISTIOCYTOSE LANGERHANSIENNE
Sébastien Héritier, Jean Donadieu, Julien Haroche, Jean François Emile, Caroline Thomas, Mathilde De Menton.
5- MUTATIONS FREQUENTES DE RAS ET PIK3CA DANS LA MALADIE D'ERDHEIM·CHESTER
ET DANS LE SARCOME HISTIOCYTAIRE
Julien Haroche, Jean François Emile, Jean Donadieu.
Cliquer pour VOIR les présentations
Le 23 février 2013 , organisée par le Centre de référence pour l'histiocytose, s'est déroulée une réunion consacrée à l'atteinte neuro dégénérative de l'histiocytose langerhansienne.
Cette atteinte, quoique rare et affectant entre 1 et 3 % des patients porteurs d'histiocytose, modifie très sévèrement le parcours de vie des patients et des familles.
Mieux connaître cette atteinte, tenter d'en comprendre sa dynamique, améliorer le quotidien des patients concernés et, si possible - cela semble pour l'instant difficile - limiter son développement sont les objectifs à la fois de l'équipe du Centre de référence et des patients.
Les attentes sont fortes. A l'occasion de cette réunion différents spécialistes ont exposé leurs approches: outils radiologiques, Camera à Positon (ou ‘Pet Scan’), test neuro psychique, thérapeutique, facteurs de risque…
Les diapositives de ces contributions sont à consulter sur les liens ci-dessous :
http://www.histiocytose.org/medias/facteurs-de-risque-atteinte-neurodegenerative-1.pdf
http://www.histiocytose.org/medias/hx-23-02-2013-v3-1.pdf
http://www.histiocytose.org/medias/idbaih-neurohl-association-histio-1.pdf
http://www.histiocytose.org/medias/neuropsy-1.pdf
http://www.histiocytose.org/medias/presentation-lch-neuro-23022013-copie-1.pdf
Les programmes des réunions scientifiques passées du GEH :
2013 http: //www.histiocytose.org/medias/geh-24052013v3-4.pdf
2012 http://www.histiocytose.org/medias/histio-reunion-11mai2012-1.pdf
2011
http://www.histiocytose.org/medias/cr-lchfr-journ-e040211-1-4.pdf
________________________________________________________ Autre réunion :
Réunion avec la MDPH de Paris, au Centre de référence de l'histiocytose- site Hôp. Saint-Louis. La loi, les prestations : présentation du Dr C. Pruvost, MDPH Paris.
http://www.histiocytose.org/medias/presentation-mdphparis-1.pdf
