Le Centre de référence pour l'histiocytose langerhansienne a été créé dans le cadre du Plan National Maladies Rares n°1, après avis du comité de labellisation, en 2006.
Il comporte plusieurs sites, dont :
· un site adulte - pneumologie – Hôpital St Louis Paris – Pr Abdellatif Tazi, (voir informations plus bas)
. un site adulte - médecine interne Hôpital Cochin- Pr L. Guillevin
. 3 sites pédiatriques :
- Hôpital Trousseau – service d'hémato oncologie – Dr Jean Donadieu
- CHU de Nantes – service d'hémato – oncologie – Dr Caroline Thomas
- CHU de Montpellier – service de pédiatrie – Dr Eric Jéziorski
La coordination du centre est assurée par le Pr Abdellatif Tazi, service de pneumologie, hôpital Saint-Louis.
La coordination de la partie pédiatrique est assurée par le Dr Jean Donadieu, hôpital Trousseau, Paris.
Depuis sa labellisation, le centre de référence organise au niveau de chaque site des consultations dédiées, une réunion de concertation pluri disciplinaire. L'expertise adulte bénéficie de l'aide de l'équipe de médecine interne de la Pitié Salpêtrière, en particulier pour la maladie d'erdheim chester (Dr Julien Haroche), de l'équipe de neurologie de la Salpêtrière (Pr Khé Hoang-Xuan).
Au delà du Centre de Référence, de très nombreux liens sont tissés, au sein des réseaux nationaux de spécialités et le Centre de Référence, outre les soins aux patients directement suivis, coordonnent les avis de très nombreux spécialistes – endocrinologues – dermatologues – ORL- hépatologues- orthopédistes.
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Centre de référence de l’histiocytose Langerhansienne,
Site Saint-Louis
Informations pratiques :
‒ Contacts : Coordination du Centre et Service de pneumologie:
‒ La consultation spécialisée du centre de référence a lieu toutes les semaines, le mercredi après-midi à partir de 14h30 (secteur de consultation de pneumologie, RDC policlinique médico-chirurgicale à l’hôpital Saint-Louis).
‒ La consultation de tabacologie est assurée par le Dr Allaguy-Salachy. Elle tient un blog sur le sevrage tabagique.
Contact : helene.allaguy-salachy@lrb.aphp.fr
Pour prendre RDV : 01 42 49 93 38 (bureau central des RDV)
Médecine interne à Saint-Louis : Dr M. de Menthon mathilde.de-menthon@sls(point)aphp.fr
Une consultation pluridisciplinaire histiocytose Langerhansienne de l’adulte a été mise en place à Saint-Louis.
Contact : idem service de pneumologie Lieu : Hôpital de jour de pneumologie
Autres informations :
Collection biologique de l’histiocytose Langerhansienne de l’adulte : Hôpital Saint Louis. Responsable Pr A. Tazi.
