Assemblée Générale 2026

Notre Assemblée Générale a eu lieu le 30 mai 2026 dans une salle mise à disposition gracieusement par Alliance Maladies Rares, rue Didot à Paris.

Le matin a été consacré à un échange avec les docteurs Solenne Le Louet, Sébastien Hériter, et Jean Donadieu.

Le repas a été ensuite un moment convivial entre les familles, les membres du Conseil Collégial de l'association et les médecins qui nous ont fait la gentillesse de rester.

L'après-midi a été consacré à l'Assemblée Générale proprement dite, avec la présentation du rapport moral et d'activité et le rapport financier 2025, et surtout des échanges autour des projets 2026.

Ce fut également l'occasion pour les familles de patients de remercier chaleureusement le Dr Jean Donadieu pour sa carrière remarquable, son dévouement à l'égard des malades et l'incroyable dynamisme qu'il a insufflé pour faire progresser les traitements et la recherche, et de lui souhaiter une belle retraite.