Actualités 

A vos agendas !

Assemblée Générale de l'association le 
Samedi 30 mai à Paris 

Le programme de la journée:

09h - 10h  Accueil - café
10h - 12h   Interventions des médecins (point sur les avancées de la recherche, les projets en cours, les traitements) et temps de questions / réponses.
12h - 13h30 Déjeuner sur place.
13h30 – 16h30 Présentation du conseil collégial de l'association:
- Rappel des différentes instances et structures qui interviennent dans les maladies rares.
- Plan National Maladies Rares 4 : les grands axes.
- Actualités et projets de l’association.
- Rapport moral et d’activité 2025.
- Discussions, résolutions et votes.

Afin de vous accueillir dans les meilleures conditions et de prévoir le repas du déjeuner nous vous remercions de bien vouloir nous confirmer votre présence ICI

14&15 November 2025 
ECHO annual meeting

Deux membres du Conseil Collégial ont participé les 14 et 15 novembre 2025 à la réunion annuelle du consortium européen de recherche sur l'histiocytose ECHO à Florence en Italie. Cela a permis à l'association d'entendre les avancées et les projets à venir des médeçins et chercheurs européens, et également de leur présenter les attentes des malades et des familles.

3 juin 2025 
Assemblée Générale

Le 3 juin 2025 a eu lieu, en distanciel, une Assemblée Générale Ordinaire qui a validé les rapports 2024 et les projets et budgets 2025. 
Une Assemblée Générale Extraordinaire a également eu lieu qui a enteriné le changement de gouvernance de l'association, avec la mise en place d'un Conseil Collégial.
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24 mai 2025 
Rencontre familles-médeçins

Le 24 mai 2025 a eu lieu la rencontre des familles-malades/médeçins à l'hôpital Trousseau à Paris.
 

26 mars 2025
Journée scientifique du GEH

L'association a participé le 26 mars 2026 à la journée scientifique 2025 du GEH/Centre de Référence à l'hôpital St Antoine à Paris.