Nos missions

- Offrir un soutien moral aux personnes atteintes et à leur entourage

- Développer l'information sur l'histiocytose

- Assurer un lien avec les médecins et la recherche

- Réunir des fonds pour soutenir la recherche
 

Nos actions (exemples)

- Répondre aux demandes : questions sur la maladie, les traitements, la recherche, orientation vers le Centre de Référence

- Communiquer : animation du site internet, du compte facebook, emailings

- Proposer des supports de communication : flyers, livret « J’ai une histiocytose »

- Organiser des rencontres entre les malades et leurs familles, et les médecins 

- Soutenir l’organisation des actions initiées par les familles et amis

- Participer aux journées scientifiques du GEH/Centre de Référence

- Participer à la Marche des Maladies Rares

- Organiser des campagnes de dons à la recherche

L'association est membre d'Alliance Maladies Rares, Créée en 2000 pour fédérer les associations de patients, l’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades soit plus de 2 millions de patients et 2 000 maladies rares. Elle apporte un soutien à ses membres et porte la voix des patients dans le débat national , le Plan National Maladies Rares notamment.

GEH
Centre de référence
Financement de la recherche
MARIH

Gouvernance

L’association est administrée par un conseil collégial de 4 à 6  personnes, membres élus pour 2 années renouvelables. Le conseil en place: