Deux membres du Conseil Collégial ont participé les 14 et 15 novembre 2025 à la réunion annuelle du consortium européen de recherche sur l'histiocytose ECHO à Florence en Italie. Cela a permis à l'association d'entendre les avancées et les projets à venir des médeçins et chercheurs européens, et également de leur présenter les attentes des malades et des familles.
3 juin 2025 Assemblée Générale
Le 3 juin 2025 a eu lieu, en distanciel, une Assemblée Générale Ordinaire qui a validé les rapports 2024 et les projets et budgets 2025.
Une Assemblée Générale Extraordinaire a également eu lieu qui a enteriné le changement de gouvernance de l'association, avec la mise en place d'un Conseil Collégial.
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24 mai 2025 Rencontre familles-médeçins
Le 24 mai 2025 a eu lieu la rencontre des familles-malades/médeçins à l'hôpital Trousseau à Paris.
La liste des présentations (avec les liens pour les visionner sur YouTube) est disponible ICI