NB : Les témoignages sont rédigés par des membres de l'association et sont publiés avec l'accord de leur auteur. Ils peuvent être anonymes.
Quand
Victor, notre bébé, a été hospitalisé au
mois de septembre 2002, il était vraiment en très mauvais état
général. L'attente du diagnostic et du début du traitement
étaient pour mon mari et moi insupportables.
Le Professeur D. et sa collaboratrice le Dr G. nous ont préparés au diagnostic en nous faisant part chaque jour des derniers résultats des examens médicaux. Quand enfin ils ont pu mettre un nom sur la maladie de Victor, ils nous ont entretenus longuement, nous expliquant avec des mots simples en quoi consistait l'histiocytose tout en nous rassurant, sans jamais nous cacher la vérité.
L'annonce du traitement envisagé fut dure à accepter car le mot chimiothérapie fait peur mais nous étions prêts à tout pour sauver Victor. Ce traitement étant long et lourd, avec nombre de précautions à prendre vis à vis des contacts que Victor pouvait avoir avec d'autres enfants, il fut évident pour nous que notre rôle en tant que parents était de toujours être présents à ses côtés, pendant son hospitalisation mais aussi par la suite.
C'est le Dr G. qui nous a mis en relation avec l'assistante sociale du service, Madame S. afin de nous informer des différentes possibilités d'aide en fonction de notre situation. J'ai suspendu mon activité professionnelle et je bénéficie de l'allocation de présence parentale (APP) pour une durée maximum de un an. Ainsi, je peux rester à la maison et m'occuper de Victor, mais aussi je peux l'accompagner à Paris pour ses séances de chimio et à chaque fois qu'il a des examens.
Je pense que ma présence aux côtés de
Victor est indispensable pour l'aider à suivre la voie de la guérison
(nous l'avons constaté lors des différentes hospitalisations).
Nous ne regrettons pas du tout ce choix et nous le conseillons aux familles
dans le même cas. Sur le plan financier, l'APP complétée
par l'AES (allocation d'éducation spéciale)
nous permet de ne pas avoir une trop grosse perte de revenus mais celle-ci n'est
versée que pour une durée de un an. Passé ce délai,
nous aurons peut-être la possibilité de percevoir l'AES + un complément.
Nous sommes très reconnaissants aux Docteur G. et Madame S. l’assistante
sociale de nous avoir informés sur les différentes aides et aussi
d’avoir envoyé les courriers à notre place pendant que nous
étions aux côtés de notre fils : elles ont fait leur
métier de façon très remarquable.
Début
mars 1996- Après vérification radiologique, analyses.
- Un scanner pulmonaire confirme l'existence des nodules.
- Découverte de nodules hépatiques.
- Fibroscopie pulmonaire.
Mi-mars- Hospitalisation de cinq jours dans un service d'hépatologie pour vérifications diverses, longs "interrogatoires" sur antécédents, sur vaccins reçus, notamment hépatite B, analyses diverses.
- Biopsie hépatique sans échographie, s'avérant stérile puisqu'il a été impossible de prélever un nodule.
- En concertation avec le médecin traitant, le pneumologue et l'hépatologue, proposition d'un traitement par antibiotiques pour une turberculose absolument pas confirmée mais soupçonnée.
- Après une longue discussion avec l'hépathologue, celle-ci, très perplexe sur une éventuelle tuberculose, m'informe qu'il y a un moyen de vérifier: la biopsie pulmonaire.
Mi-avril- Des nodules sont effectivement prélevés et transmis à un laboratoire spécialisé, à Paris.
- Les suites de cette biopsie sont extrêmement douloureuses (sûrement à apparenter à une opération du poumon), onze jours d'hospitalisation, morphine et attente angoissée des résultats… avec interdiction de prendre l'avion pendant un mois alors qu'ignorant ce détail, j'avais prévu un voyage.
- J'ai terriblement souffert de cette opération que j'avais décidé seule de faire pratiquer, mais sans me demander comment cela pouvait se passer. Pourtant, je ne regrettais rien ; seulement, j'avais refusé un traitement d'une année pour lequel aucune justification ne m'avait été donnée et j'attendais les résultats.
À 38 ans, pour la première fois de ma vie, j'étais malade, mais je ne savais pas de quoi. Je ne pouvais réfléchir que par élimination, tout en ayant le souci d'essayer d'épargner moralement mes proches.
Parce que j'ignorais la nature de ma maladie, je n'avais pas la certitude de ne pas être contagieuse, ni celle qu'elle ne puisse pas être transmissible.
Les carences d'explication du médecin traitant me laissaient dans un total désarroi. Seule, l'hépatologue m'a soutenue et encouragée.
Début
mai- Après de nombreux appels à mon médecin traitant pour connaître les résultats de cette biopsie, je n'obtiens aucune explication. Mes douleurs thoraciques post-opératoires n'étaient pour lui que psychologiques…
- C'est l'hépathologue qui m'a jointe pour m'informer du nom de baptême de cette maladie dite extrêmement rare : histiocytose X.
- Le médecin traitant n'a jamais voulu me donner d'explications….
Après cet épisode, j'ai repris mon travail mi-juin mais je me fatiguais très vite. J'ai lutté et continué, appris à me reposer différemment.
Les souffrances thoraciques étaient terribles, surtout la nuit. Le médecin, toujours dans l'optique que mes douleurs n'étaient que psychologiques, me proposait en plus du Diantalvic® et un antidépresseur que j'ai toujours refusé. J'ai eu une bronchite durant l'hiver suivant, la toux était insupportable et, après une radio pulmonaire, le médecin proposa un nouveau drainage que j'ai refusé.
Sans aucune aide médicale, j'ai cherché par tous les moyens à comprendre ce que signifiait cette maladie, son origine et ses suites. Je cherchais aussi et surtout à savoir si elle pouvait être transmissible. Ma fille avait 15 ans lorsque ma maladie a débuté. J'ai trouvé le site Orphanet et j'ai reçu de l'association de Boston des documents difficilement déchiffrables, mais grâce auxquels j'ai pu comprendre certains points ; et je commençais à réaliser que je n'étais plus seule au monde, que peut-être en France, quelqu'un d'autre était atteint.
À la souffrance, s'ajoutait le désespoir de devoir lutter seule. J'ai changé de médecin. Celui-ci m'a écoutée, examinée, a compris que les douleurs étaient réelles et provenaient de la biopsie pulmonaire et du drain, puis d'une réactivité extrême du corps.
Il m'a prescrit des antidouleurs spécifiques et j'ai pu continuer à vivre à peu près normalement. J'étais le premier cas qu'il rencontrait, mais pour moi, il s'est documenté au maximum afin de me donner une explication, et de me redonner confiance. Il m'a adressé au service de médecine interne d'un grand hôpital parisien. J'ai été hospitalisée en janvier 1998 quelques jours, durant lesquels tous les examens possibles ont été faits. Le Professeur m'a expliqué ce que je n'avais pu comprendre jusqu'ici.
En concertation avec mon nouveau médecin traitant, des examens sont effectués régulièrement. Je consulte le Professeur à l'hôpital tous les six mois environ.
J'ai dû être hospitalisée d'urgence à nouveau en juillet 2000 pour une vérification totale, concernant notamment les os, car des douleurs tenaces, d'origine différente étaient apparues.
Le diagnostic actuel est une stabilisation de la maladie au niveau pulmonaire et hépatique. Il n'y a pas d'autres atteintes. Seuls, quelques dysfonctionnements apparaissent : hypothyroïdie, troubles vasculaires et intestinaux, perte ou prise de poids en alternance. L'atteinte osseuse reste une hypothèse lointaine mais à surveiller.
Les seuls handicaps réels que cette maladie me fait subir, au-delà des douleurs persistantes que je dois supporter, c'est un besoin de récupération physique très accru conjugué à une lutte continue et quotidienne pour avoir au moins la force de donner le change, même si…
D'autre part, je tiens à préciser qu'à partir du moment où une maladie n'a aucun symptôme apparent et n'est pas connue, il est très difficile de faire admettre à son entourage professionnel que l'on n'a plus les mêmes ressources d'énergie. Il est donc préférable, si l'on choisit de continuer à travailler coûte que coûte, mais surtout pour s'aider soi-même, de ne pas se considérer “malade”, de ne rien dire.
Je travaille à 80 % (situation choisie par force mais non reconnue “thérapeutique”) et deux jours à la fois en principe. Ce rythme permet d'équilibrer un peu mieux les phases de récupération et de ne pas être obligée de m'arrêter de travailler.
Je dois être honnête et préciser que dès le début, il m'a été conseillé de cesser de fumer. J'ai essayé de multiples fois, de plusieurs façons. J'ai pu tenir souvent quelques jours voire plusieurs semaines, mais n'ai pas encore réussi à cesser définitivement. Les professeurs de l'hôpital et mon médecin traitant m'ont particulièrement avertie. Il y a quelques mois, j'ai suivi les consultations anti-tabac, mais ne suis pas, cette fois encore, parvenue à cesser définitivement.
J'ai perdu mon père récemment et cette blessure est atroce.
Rien n'est une excuse, surtout avec cette maladie. Depuis cinq ans, j'oscille en fait entre aucune ou cinq et quinze cigarettes par jour.
"Détail administratif" : lors de la première consultation à l'hôpital, le Professeur a demandé pour moi une prise en charge à 100 % à la sécurité sociale. Celle-ci m'a été accordée pour un an, mais n'a pas été renouvelée l'année suivante au motif incroyable que je n'avais pas arrêté mon travail suffisamment longtemps ou souvent. Cette prise en charge est aujourd'hui renouvelée sous contrôles.
La prise en charge à 100 % est accordée par la Sécurité Sociale dans le cas de maladies graves, la dernière catégorie étant celle des maladies inconnues.
Le
24 septembre 1998, notre petite fille K. naît avec des lésions
cutanées vésiculeuses. Elle est immédiatement transférée
au CHU de X., en néo-natalogie. Le lendemain, la mère est transférée
près de l'enfant pour l'allaitement. K. est mise sous couveuse. Elle
est l'objet d'une surveillance cardiaque. Elle est sous perfusion d'antibiotiques.
On pense à un herpès ou autres virus.
Le 27 septembre, Le Dr M. qui remplace temporairement le Dr T. au service d'oncologie pédiatrique retient la possibilité que la guérison se fasse spontanément, mais...
Le 28 septembre, est effectuée une biopsie des lésions.
Le 30 septembre, le traitement par antibiotiques est arrêté, et l'enfant quitte l'hôpital le 2 octobre.
Le 3 novembre, K. a un mois. Nous nous rendons à la convocation du CHU de Z. pour effectuer des examens complémentaires : bilan sanguin, radiographie du squelette, échographie de l'abdomen, visite auprès d'un Professeur en dermatologie pour étude de cas avec étudiante.
Le 10 novembre, un appel téléphonique du CHU nous convoque pour le 12 en vue d'une intervention chirurgicale, sans autre précision.
Le 11 novembre, nous sont communiqués les mauvais résultats du bilan. Une perforation osseuse a été constatée chez notre enfant. K. est atteinte d'une maladie rare appelée histiocytose langerhansienne. Le traitement proposé sera de longue durée. Il consiste en une chimiothérapie associé à une corticothérapie. La pose d'un cathéter est nécessaire pour effectuer les injections chez les nourrissons et les très jeunes enfants. Le protocole du traitement doit être effectué par tirage au sort, nous fait-on savoir. Les explications minimales qui nous sont données - ce jour férié - sont insuffisantes et augmentent notre angoisse.
Le 12 novembre, sont effectués le myélogramme et la pose du cathéter. Le Dr T. répond - au compte-gouttes - à nos questions. Il faut “faire confiance”, nous dit-il. Le “bras B du protocole LCTP” est choisi par tirage au sort...
Le 13 novembre, K. reçoit une transfusion sanguine. Elle quitte l'hôpital le soir même.
Dans la nuit du 14 au 15 novembre, nous arrivons aux urgences à X. K. a une fièvre de 39 °C. On lui fait des examens qui ne révèlent rien. Le CHU de Z. communique les résultats négatifs du myélogramme : une atteinte osseuse, médullaire et cutanée a été observée. La maladie se développe rapidement.
Le 18 novembre, notre petite fille est transférée d'urgence au CHU de Z. afin de commencer le soir même le traitement par chimiothérapie. Lors du traitement, des bilans sanguins sont effectués à l'hôpital de X., plus proche de notre domicile. S'ils sont satisfaisants, l'enfant sera transférée à Z. pour l'injection de chimiothérapie ; s'ils sont mauvais, c'est le retour à la maison.
Le 23 décembre K. a de la fièvre. Elle reçoit un soin pour une gastro-entérite au service d'urgence de X. Le traitement est décalé. K. sort de l'hôpital le 26 décembre.
Le 12 janvier 1999, est effectué un bilan d'induction après six injections de Velbe et VP16. L'état général de notre petite fille est bon. Les lésions ne se développent plus, les examens complémentaires sont satisfaisants. On ne constate pas d'évolution concernant la perforation des os, et une bonne réponse au traitement. Un traitement d'entretien est commencé.
Le traitement est arrêté en juin 1999. Les bilans seront bi-mensuels jusqu'à la fin de l'année, trimestriels en 2000, semestriels en 2001, annuels en 2002, 2003 et 2004.
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