NB : Les témoignages sont rédigés par des membres de l'association et sont publiés avec l'accord de leur auteur. Ils peuvent être anonymes.
Au mois de juin 2005, mon fils Johen, en classe de CM2, a été
poussé dans un couloir de l’école et il s’est retrouvé
contre le mur de l’escalier, son bras gauche coincé entre la rampe
et le mur (au-dessus du coude)…
Les copains se sont mis à trois pour le sortir de là et il est rentré à la maison avec une simple douleur au niveau du biceps.
Il n’y avait pas d’hématome alors nous n’avons pas jugé utile de faire une radio.
Un mois plus tard, Johen commençait à se plaindre de son bras et nous ayant entendu parler d’hôpital, il nous rassura le lendemain en disant qu’en fait ça allait beaucoup mieux !
Au mois d’août la douleur était telle que ça l’a empêché de dormir et là il n’échappa pas à l’hôpital où, après plusieurs examens, on diagnostiqua une histiocytose car son humérus gauche était "mangé" sur un tiers. Il a fallu procéder à une biopsie qui confirma la maladie et surtout l’étendue de celle-ci. Un curetage de la zone s’avéra impossible (os trop fragile), pas d’atteinte ailleurs (hypophyse et organes ouf !).
Il a été décidé de mettre Johen sous corticoïde et chimio. Au départ Johen avait une injection par semaine pendant 6 semaines, à l’issue l’IRM révéla que la maladie se résorbait petit à petit et donc que le traitement était efficace. Johen passa de une injection par semaine à une toutes les 3 semaines, nous attendons maintenant le prochain résultat de l’IRM qui devrait bientôt arriver.
Il paraît que cette maladie se soigne et que ça peut durer 6 mois - 1 an voire 2 ? Il n’y a pas de statistique et par contre il y a des risques de rechute…
Nous avons béni le jour où cet accident est survenu à l’école qui a été l’élément déclencheur et révélateur de sa maladie qui a, je l’espère, été rapidement traitée.
Je souhaite à tous les malades de cette maladie injuste, un prompt rétablissement.
Le Papa de Johen (11 ans) Mars 2006
Humm que j'étais bien dans le ventre de maman… car à ma
naissance… les choses se sont gâtées… c’était
il y a quatre ans de cela :
Quelques petits boutons par-ci, par-là ornaient mon bas-ventre… oh ! Ce n’est rien disaient les nurses… c’est l’érythème fessier du nouveau-né… bon.
Mais plus les jours avançaient plus ils me crépissaient le ventre, le torse et le dos. Ma maman allait me peser lors des consultations de la Croix-Rouge, et une gentille infirmière les cheveux grisonnants lui dit : « c’est bizarre, je n’ai jamais vu de tels boutons de ma vie… puis-je vous prendre rendez-vous chez votre pédiatre ? » « Bien sûr répondit maman toute étonnée ! » Nous voilà partis chez mon pédiatre que je n’avais d’ailleurs pas encore vu… Et qui nous conseilla une semaine d’antibiotiques au cas où cela serait une infection… on ne sait jamais ! Une semaine passa mais rien n’y fit… Le pédiatre nous conseilla alors le dermatologue de la ville chez qui nous nous rendîmes immédiatement. Maman me déshabilla et « paf » :
« Histiocytose ! »
Ce que Madame, l’épouse du dermatologue, elle aussi confirma.
« Histio quoi ???? » répondit Maman… Elle tombait des nues…
Mais gardons espoir peut-être ne resterait-elle que sur la peau !
Nous partons confirmer immédiatement le diagnostic au CHU le plus proche où, après biopsie, on nous confirma le diagnostic. Un professeur dermatologue nous mit immédiatement en relation avec le service d’oncologie pédiatrique qui nous hospitalisa pour un bilan… : Résultat, trois semaines affolantes, pose d’un PAC (c’est ma petite boîte magique au travers de laquelle on me donnait ma chimiothérapie !) et première chimio… Et oui ces satanées cellules étaient parties « camper » dans mon tube digestif, ma rate, mon foie, mon sang… Maman et Papa n’étaient vraiment pas bien et Maman avec toutes ces émotions n’avait presque plus de lait pour moi ! « Allez, foncez, nous disait-on, continuez l’allaitement ! ».
Il fallait sortir de ce trou noir tout de suite et moi je leur montrais toute mon envie de vivre et d’y croire !!! Grand-maman a été toujours présente avec Maman sur place et nous a beaucoup soutenues, d’ailleurs le reste de la famille aussi et Papa depuis son travail pensait très fort à nous !!!
Les jours, les mois ont passé et nous avons gagné une première manche !!!!
Puis vint une rechute… on recommence !!! Toujours plein d’espoir !!!
Les mois ont passé et nous voilà les gagnants de la deuxième manche !
Eh oui… vint une deuxième rechute… cette fois l’hypophyse est également atteinte… Allez, on va encore y arriver !!!! Youppie on a à nouveau gagné !!!!!!
Depuis, et cela fait dix-huit mois, ces coquines et vilaines cellules me laissent tranquille, je n’ai plus de médicament (hormis le Minirin®, mais ce n’est plus rien !) à prendre et vais faire régulièrement des contrôles à l’hôpital pour voir si tout va bien ! Cela me permet aussi de revoir mes infirmières préférées et de leur amener des petits gâteaux !!!! Elles le méritent bien !!!! Aujourd’hui je suis en pleine forme et adore aller faire des bricolages à l’atelier. En août, je vais commencer l’école ! Ahhh, j’oubliais… l’année dernière j’ai eu une petite sœur !!!! Et aujourd’hui nous faisons les coquines ensemble ! C’est génial !!!
Amitiés. Une petite fille qui croque la vie à pleines dents !!!!!
PS : Et à la question : « Que veux-tu faire lorsque tu seras grande ? » Réponse immédiate : « Infirmière !! »
Ceci est un message d’espoir… même lorsque l’on n’arrive pas à se débarrasser de cette maladie la première fois, on peut y arriver la deuxième ou la troisième fois…
Courage à toutes et à tous !
Une maman comblée
Tout le monde se souvient de ce qu’il a fait le 11 septembre 2001.
Nous, c’est le 17 octobre 2002 que nous n’oublierons jamais.
En ce jour de deuxième anniversaire d’Alexandre, la pédiatre,
lors de la visite de contrôle détecte un bruit suspect dans le
poumon droit à l’auscultation et une perte de poids. Prescription
d’une radiographie des poumons révélant une grave atteinte
diffuse de tout le territoire pulmonaire et hospitalisation immédiate
au CHU de Nancy Brabois. Alexandre est mis sous oxygène. Sa vie vient
de basculer. La nôtre aussi.
Au fil des jours et des tests, un nom est mis sur la maladie rare, grave et longue : il s’agit d’une histiocytose langerhansienne multi viscérale avec une atteinte essentiellement pulmonaire. C’était le gros lot, car statistiquement il est beaucoup plus facile d’avoir 6 bons numéros au Loto….
Aussitôt nos priorités changent et nous nous relayons jour et nuit auprès d’Alexandre. Pas facile pour un cadre commercial en Allemagne et un dentiste libéral, enceinte de 6 mois.
De nombreuses questions nous envahissent: s’agit-il d’une maladie génétique ? Aurait-elle pu être détectée plus vite ? Alexandre s’était certes affiné ces derniers mois et était plus souvent fatigué. Les prises de sang et les examens médicaux n’avaient rien décelé à ce moment là.
Courant novembre, Alexandre est transféré du service de pneumologie en oncologie. Il reçoit deux traitements de chimiothérapie et des corticoïdes à haute dose.
Nous nous habituons difficilement à accepter cette injustice. La question : « pourquoi lui ? » hante nos nuits, lorsque début décembre la descente en enfer se poursuit : Alexandre est victime d’un VRS (virus respiratoire sévère) et entre en détresse respiratoire majeure. Il est transféré en réanimation, anesthésié et intubé. Cette situation devait durer 2 à 3 jours, le temps qu’Alexandre retrouve des forces. Mais l’amélioration n’est pas venue et mi décembre les médecins nous préparent au pire.
Laissant nos larmes à la maison, nous avons toujours essayé d’apparaître aussi gais que possible en présence d’Alexandre. En réa, nous lui passons en boucle ses disques préférés, le caressons, l’embrassons, l’encourageons verbalement et adoptons définitivement la méthode Coué. Dans notre couple nous sommes complémentaires et il y en a toujours un pour remonter le moral de l’autre.
Il n’y a pas eu de Noël cette année là…
Et puis, un peu contre toute attente, le 31 décembre en fin de journée, la décurarisation prend, il entrouvre un œil. C’est sûr, 2003 sera une meilleure année que 2002. Après 32 jours d’anesthésie générale, Alexandre est réveillé le 2 janvier, désintubé le 9. Il quitte la réa le 24 janvier. Une bataille est gagnée, pas la guerre. Ses poumons, détruits par la maladie, le VRS et l’intubation sont un champ de trous noirs semblant appartenir à un mort. Les médecins nous re-préparent au pire le jour de la Saint Valentin…
Ah, j’oubliais, Caroline, magnifique bébé de 3,5 kg est née le 18 janvier 2003 ! Avant et après sa naissance, Caroline a été synonyme d’avenir meilleur et nous a aidé à trouver un certain équilibre. Malgré les galères, avoir des enfants est la plus belle chose de notre vie.
La bonne humeur contagieuse et surtout la volonté d’Alexandre sont impressionnantes. Il réapprend à marcher et à manger, gère son tuyau d’oxygène, son fil de vie.
Après un an d’hospitalisation, Alexandre est «libéré », il rentre à la maison. Corticoïdes, traitements de chimio (Velbé et Purinéthol) sont progressivement supprimés en 2004. A ce jour, Alexandre est même sevré d’oxygène de jour. Nous redécouvrons des plaisirs simples comme aller faire des courses avec les enfants… jusqu’à l’hiver prochain. Immunodéprimé avec des poumons en mauvais état, il conviendra d’être encore très vigilant pendant la saison des virus respiratoires.
Il nous reste de nombreuses questions sans réponse : pourquoi lui ? Où en serait-il aujourd’hui s’il n’avait pas contracté de VRS ? La maladie frappera-t-elle à nouveau ? Quand ? Sur quel organe ? Aura-t-il une croissance ?
Pourra-t-il un jour aller à l’école ? Pourquoi ne parle-t-il pas ? Pour garder le moral, il faut essayer de les occulter et se concentrer sur les petits bonheurs quotidiens. Dans le cadre d’une maladie longue, une activité professionnelle – à mi-temps pour Anne – devient une source d’équilibre et tant pis pour les culpabilisateurs !
Beaucoup d’écoute et de communication ont renforcé notre couple pendant ses épreuves.
Tel un miroir nos enfants nous renvoient nos propres états d’âme.
Y croire, toujours y croire.
Anne et Denis, le 5 octobre 2004
Je m’appelle Jean-Baptiste. J’ai maintenant 16 ans. Un matin
d’octobre 2001, je me suis aperçu que j’avais une bosse
sur la tête. Ma mère a pensé que je m’étais
cogné.
Quelques jours plus tard, la bosse étant toujours là, nous avons consulté notre médecin qui a pensé à un kyste. Il m’a fait passer une échographie, et là, le ciel m’est tombé sur la tête : j’avais un trou dans la boîte crânienne avec une masse de part et d’autre de ce trou.
Le radiologue a diagnostiqué un granulome éosinophile, et nous a envoyés immédiatement chez notre médecin. Celui-ci nous a dit qu’il ne connaissait pas cette image radiologique, que ça ne pouvait pas être un granulome car, d’après lui, « ce n’était pas une localisation habituelle, et j’aurais dû avoir beaucoup plus mal » ; mais qu’il voyait une tumeur. Ce mot m’a fait très peur.
Ma mère a contacté mon oncle, médecin, qui s’est renseigné auprès de collègues et par Internet. Il a été le premier à nous parler d’histiocytose. Nous nous sommes mis en contact avec la Plateforme des Maladies Rares, à l’hôpital Broussais, qui nous a appris que le granulome éosinophile est une des formes de l’histiocytose langerhansienne, et nous a donné les coordonnées de l’Association, grâce à laquelle nous avons enfin appris ce qu’est cette maladie.
Ont suivi un scanner, qui a confirmé la présence d’une tumeur assez importante à l’intérieur du crâne, et une scintigraphie osseuse de tout le squelette. Je n’avais heureusement pas d’autre lésion. Là encore, le médecin ne connaissait pas cette pathologie.
Aucun des médecins consultés n’a d’ailleurs parlé d’histiocytose.
J’ai été opéré par un neurochirurgien, le Professeur Kahn. Le réveil a été douloureux, mais j’ai reçu de la morphine. La biopsie a confirmé le diagnostic d’histiocytose.
Quelques jours plus tard, mon visage a gonflé et j’ai eu une grosse bosse sur le front. J’ai eu peur que ça recommence, mais c’étaient les suites normales de l’intervention.
Je suis sorti assez secoué de tout ça, mais j’ai été soutenu par beaucoup de monde : ma famille, mes amis, mes professeurs (qui m’ont aidé à mon retour après un mois d’absence), et un ami guide de haute-montagne, Sébastien, qui m’a promis de m’accueillir et m’emmener en montagne avec lui si je me rétablissais complètement pour l’été. C’est ce que j’ai fait, et il a tenu parole.
Un an après, le 18 décembre 2002, le même chirurgien a procédé à une greffe de crâne pour boucher la lacune laissée par la première opération : il m’a prélevé un morceau de crâne, a dédoublé le greffon, et a rebouché les deux trous.
Les jours suivants, j’entendais mes os craquer, et j’avais de plus en plus mal. Le matin de Noël, j’ai dû retourner en urgence à Necker, car ma cicatrice saignait beaucoup. Un hématome s’était formé et avait fait sauté deux points.
Malgré une nouvelle absence au collège, j’ai réussi à suivre le programme.
Au bout d’un an, les scanners montrant la consolidation de la greffe, j’ai pu reprendre pratiquement toutes mes activités sportives, en particulier l’escalade et le ski, très importantes pour moi, mais avec un casque.
J’ai vécu toute cette période comme une grande injustice. Pourquoi moi ? Après la première opération, je pensais souvent au risque de récidive.
Après la réussite de ma greffe, j’ai voulu reprendre mes activités sportives à fond. En avril dernier, je me suis cassé le bras en skiant. Comme la fracture ne consolidait pas, je n’ai pas pu m’empêcher de penser qu’il y avait peut être une lésion d’histiocytose à cet endroit. Mais c’est maintenant en bonne voie.
Par précaution, dès que je ressens une douleur persistante quelque part, je passe une radio. Et jusque là, tout va bien.
Ce texte rédigé par une mère est livré intégralement
à votre lecture. Il rend compte de son expérience personnelle
lors du diagnostic et de l’hospitalisation de son enfant.
« Thibaut a été hospitalisé début janvier suite à une simple radio des poumons qui a révélé un pneumothorax.
Et c’est comme ça que tout a commencé : les médecins ont recherché les maladies possibles : sida, tuberculose, légionellose, puis les examens (bronchographie, scanner) et surtout le symptôme de diabète insipide les a amenés à considérer que ce pourrait être autre chose.
Une équipe médicale très humaine nous a accueillis quotidiennement à l’hôpital de F. et le contact avec les médecins a été maintenu durant les 15 jours que cette hospitalisation a duré. C’était l’attente, l’angoisse.
Les examens revenaient tous négatifs. Le poumon a été 3 fois à la paroi (c’est-à-dire que la plèvre se recollait) et s’est réouvert 3 fois. Puisque le recollement ne pouvait se faire seul, il fallait opérer. En quittant l’hôpital de F., le médecin en charge de Thibaut nous informe qu’il pense que Thibaut a une histiocytose.
Aussitôt je rentre à mon cabinet et me jette sur internet pour taper ce nom barbare. Je trouve rapidement le site de l’Association Histiocytose France, jumelé avec celui du GEH (Groupe d'Etude des Histiocytoses). J’appelle le numéro indiqué et me trouve en contact avec Lydia Debar, présidente de l’association qui m’écoute.
Dans ces difficiles moments où ce que vous avez imaginé de pire vous arrive, être écouté et même épaulé est très réconfortant.
Epaulée, je l’ai été par le personnel de l’INSEAD qui prenait des nouvelles pratiquement chaque jour, par ma famille qui était là aussi et par Lydia qui a passé les mails et les coups de téléphone nécessaires pour que Thibaut soit pris le plus rapidement possible en charge et le mieux possible. En effet sur le site de l’association, j’avais vu qu’un protocole particulier de prise en charge existait et qu’il y avait aussi un appel aux dons de tissus pour la recherche.
Thibaut est transféré à Paris dans le plus récent des hôpitaux parisiens, technique chirurgicale au top où Thibaut malheureusement n’y a été qu’un « K » opératoire de plus. Il a fallu se battre pour obtenir que le chirurgien accepte d’être mis en contact avec un médecin GEH pour le protocole concernant l’opération. « Il n’allait pas lui apprendre son métier, on était dans le centre qui coordonne au niveau français les greffes cœur poumon, pensez donc !! ».
La suite de l’opération sera aussi l’objet
de heurts entre l’équipe soignante et moi :
- pas d’aide pour l’hygiène quand vous êtes relié
à 2 drains qui sortent du poumon, un pour le sang et un pour l’oxygène
et à une pompe à morphine ;
- 30 minutes pour trouver un médecin, stopper la pompe à morphine
qui provoque une allergie soudaine et donner un médicament pour stopper
l’allergie ;
- 45 minutes pour trouver un médecin et un médicament quand, sans
morphine, la douleur devient insupportable ;
- 2 jours pour obtenir une ordonnance qui permettra de remplacer 3 piqûres
quotidiennes (les bras sont couverts d’hématomes dus aux différentes
perfusions et examens) par 3 comprimés, car l’hôpital ne
possède le produit nécessaire que sous forme d’injection.
Et devant cette souffrance physique et morale, Thibaut n’a personne, hormis sa famille pour le soutenir. Nous sommes les plus mal placés pour lui venir en aide. Les arguments employés ne le touchent plus, pire il aurait même tendance à faire exactement le contraire de nos conseils. Car il est malade, gravement malade, il souffre et n’est pas reconnu dans cette souffrance.
15 jours plus tard en février, second pneumothorax, il est réhospitalisé dans le même service. A sa sortie, j’ai pris un rendez-vous avec le spécialiste pneumologue de sa maladie, maladie confirmée par la biopsie faite durant la première opération.
Nouvelle réhospitalisation pour 3 jours d’examens complets en mai, destinés à déterminer précisément les atteintes. Il n’a pas voulu assister 15 jours plus tard à la lecture des résultats. Cela le « gavait », selon son expression, il avait déjà dû avaler tellement de mauvaises nouvelles depuis janvier…
Donc nous ne connaissons pas aujourd’hui tous les organes atteints. En effet, Thibaut est majeur et le pneumologue ne donnera le compte rendu qu’à lui. Il a écrit à Thibaut et lui demande de reprendre contact. J’espère que cela se fera car le problème contre lequel il doit se battre maintenant c’est le tabac. Il est vital qu’il s’arrête de fumer pour stopper l’étendue de la maladie sur les poumons. Sans cet arrêt, l’insuffisance respiratoire va augmenter rapidement et nécessitera une assistance extérieure sous forme d’oxygène.
Aujourd’hui, je me bats comme parent pour faire connaître cette maladie, sensibiliser les gens qui m’entourent et je recherche des fonds pour que la recherche progresse.
L’espoir doit être le message de demain aux malades à qui, aujourd’hui, on ne peut que dire qu’il n’existe pas de traitement. »
D. P (2004)